Hola soy Adrián, se que estaréis un poco acostumbrados y quizás “artos” a cosas como estas, por desgracia hay mucha gente en nuestra misma situación, pero dejarme que cuente mi historia.
Bueno, pues lo dicho, me llamo Adrián Romo Ponce, tengo 17 meses, naci el sábado, 2 de Mayo de 2009, medí 49 cm y pese 3´172Kg...mi mama os va a contar un poco mi pequeña vida, porque yo no me acuerdo de todo....
Hola, soy Mónica, la mama de Adrián, tengo 27 años,y bueno, os voy a contar la historia de mi niño...mi parto fue un parto larguisimo, yo no dilataba y tenia 40 de fiebre, fui ingresada en el hospital “Nº1”, bueno que os voy a contar , “Las Primerizas”, yo suelo aguantar bastante el dolor, pero eso no era normal. Adrián por fin nació, en un parto “normal”, Adrián lloraba y lloraba, pero nunca se callaba, según el Hospital Nº1 de Sevilla, Adrián era un llorón, no quería coger el pecho, con mucho trabajo lo conseguimos, pero muy poco, Adrián, a parte de llorar, no hacia caca, pero a eso no le dieron importancia..¡El Lunes nos vamos a casa!...Adrián esta un poco amarillito, pero solo había que ponerlo al sol, llegamos a casa, con un “niño llorón”...como no dejaba de llorar,y no se le quitaba lo amarillito, decidimos llevar Adrián el miércoles después de nacer, y le diagnosticaron una BILIRRUBINA de un 25´5%, nos comentan que es demasiado que qué habíamos hecho con el, y nosotros le contamos que lo llevábamos de paseo, que lo poniamos al sol y aprovechábamos toda la claridad del día, y no se le quitaba, y nos lo dejaron ingresadado, se lo llevaron de mis brazos, y no me dicen que se lo llevan a neonatos, y allí no podemos entrar con el,y yo me quedo sin mi hijo, preocupada, rota y Vacía. Esa sensacion de vacio era insoportable y decidimos irnos a casa de mi madre, Adrias solo se le puede ver 15 minutos 2 veces al dia, no se le puede tocar, esta en la incubadora con 3 placas de luz, monitorizado y con suero.
a los 6 días le dieron el alta, nos vamos a casa con un bebe casi desconocido, Adrián no quiere comer, vomita, no hace caca, pierde cada día mas peso, él llega a comer 20 ml al día, lo llevamos tantas veces al hospital “Nº1” como pudimos, y allí nos decían que tiene reflujo, que el cólico lactante....Al ver que no evoluciona,nos mandan a digestivos, y nos dicen que no tiene nada, que es así, de comer poco y delgadito.si haberle echo ninguna prueba. A los 4 meses, no puede mas, cada día llora más. Decidimos llevarlo a otro hospital “Nº2”, allí lo ingresan por urgencias, le hacen RX,ECO, MANOMETRÍA, ENDOSCOPIA, PH METÍA, ANALÍTICA, PRUEBAS DEL SUDOR, y mucho más, y se le diagnostica ENFERMEDAD DE HISPRUNG (que no le funciona el intestino grueso y había que quitarselo).
Mientras le hacen pruebas, hay que entubarlo, y ponerle una gomita por el culito y una jeringa con suero para limpiar el intestino grueso, y así pudiera comer... Después de muchísimas pruebas, nos dan otro diagnostico y definitivo DISPLASIA NEURONAL COLÓNICA, no funciona el intestino porque los nervios de están muy inmaduros, (al día de hoy tenemos que sondarlo para que pueda comer), no deja de empeorar y le dan don meses de vida, y dicen que tiene HIPERTONÍA (contracturas en los músculos, brazos y piernas). y nos aceptan la ley de la dependencia del 46% física y psíquica. y conseguimos que nos expliquen que todo es porque sufrió mucho en el parto. Diagnostico total:
* REFLUJO GASTROESOFAJICO.( Pendiente de operar)
* HIPERTONÍA Y ESPASTICIDAD EN BRAZOS, PIERNAS Y CADERAS
* MICROCEFALEA(Cabeza demasiado pequeña)
* PALADAR OJIVAL (Cielo de la boca muy alto, le corta la respiración, de mayor necesitaría un aparato)
* DESNUTRICIÓN
* HIPER ACTIVIDAD CEREBRAL
* TRASTORNOS DEL SUEÑO
* PIE Y RETROPIE EN VALGO
* PIERNAS ENTRECRUZADAS Y EN EQUINO
* LESIONES CEREBRALES. ( Nuestro cerebro se divide en dos partes zona motora y área conguetiva (inteligencia), y este esta recubierto de una sustancia blanca, que es lo que le hace funcionar). A Adrian esta sustancia no le funciona, y hay un tratamiento especial que consigue que ese liquido funcione, lo que pasa que cuanto mas tiempo tarde en tener ese tratamiento menos resultados da, y ademas, solo podemos intentarlo hasta que tenga 14 años, una vez que cumpla los 14 años, no se puede hacer nada, y quedaria para siempre como este en ese momento.
Ese tratamiento es a través de un medico en A Coruña que trabaja con hormonas y hace que esta sustancia se deposite aun más rápido y os niños con este problema se estén curando y llegan a ser normales a los 4 o 5 meses aprox. Nuestra ilusión es poder llevar a Adrián y que tenga la oportunidad de disfrutar la vida a la que tanto se aferro, él tiene muchas ganas de estar bien, de jugar y ser un niño normal.
Adrián asiste a Hidroterapia, centro de atención temprana y lo estimulamos nosotros con todo lo que nos mandan los especialistas.
Adrián no atiende, necesita juguetes especiales (que son carisimos) no solo para jugar, si no para aprender.
Nosotros somos una familia normal, y no podemos permitirnos ese tratamiento, y tantas cosas que mi hijo necesita para estar un poco mejor, su papa esta parado, y yo, llevo 4 meses trabajando, con un horario muy reducido, y así, que con un sueldo mas reducido aun.
Y PARA QUE ADRIÁN LLEGUE A CONSEGUIR CUMPLIR SU SUEÑO, QUE ES TAN FÁCIL COMO VIVIR, Y GANAS NO LE FALTAN, TENEMOS QUE DESPLAZARNOS A CORUÑA, SIN DINERO, Y DEJARLO TODO PARA DEDICARNOS AL TRATAMIENTO DE MI HIJO, Y, AUNQUE NOS CUESTA MUCHO PEDIR, Y MAS EN MOMENTOS TAN DIFÍCILES COMO ESTAMOS VIVIENDO TODAS LAS FAMILIAS, NO ME QUEDA OTRA OPCIÓN, Y LUCHARE Y ARE TODO LO QUE ESTE DE MI MANO PARA VER A MI HIJO CRECER, ASÍ QUE, SOLO PIDO UNA AYUDA, CON LO QUE SE PUEDA, QUE UN POCO A MI ME SUPONE MUCHO, ESTO LE PUEDE PASAR A CUALQUIERA, “QUIEN ME DIRÍA QUE ME IVA A VER EN ESTA SITUACIÓN”, PERO NO TENGO MAS ALTERNATIVAS, ASÍ QUE CUALQUIER AYUDA QUE PUEDAN PROPORCIONARLOS, MI HIJO LO AGRADECERA CRECIENDO Y CURANDOSE....
ANTE TODO, DAR LAS GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA Y DARME UNA OPORTUNIDAD.
Adrián Romo Ponce
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